Defi-Selbst-Hilfe-Gruppe Freising

Berichte

Infofahrt 2019 - Zu Gast bei der Defigruppe Oberfranken / Bayreuth



Am Nachmittag des 20. Juni begrüßte uns Ulrich Hamm in Bayreuth zu unserem Treffen mit der dortigen Selbsthilfegruppe.

Ulrich Hamm hatte sich viel Zeit für uns genommen, sodass wir Interessantes über deren Gruppenarbeit und die Aktivitäten der Gruppe erfahren konnten.

Die Gruppe besteht seit fünf Jahren und zählt 35 Mitglieder, die sich im Klinikum Bayreuth treffen. Zu den Treffen erscheinen im Schnitt 20 Betroffene, da nicht immer alle Zeit haben, oder aus gesundheitlichen Gründen nicht kommen können. Im Vordergrund bei den Treffen steht vor allem der Erfahrungsaustausch, aber drei bis viel Mal jährlich werden Referenten, wie Apotheker oder Kardiologen, zu Vorträge eingeladen.
Ganz wichtig, so berichtete Ulrich Hamm, ist das Kennenlernen der Mitglieder untereinander. Nur so entsteht Vertrauen und die Betroffenen können über ihre Probleme frei sprechen.

Natürlich hatten wir auch Zeit für eine kleine Rundfahrt durch Bayreuth, mit einigen Stopps bei den Sehenswürdigkeiten der Stadt. Herr Hamm zeigte uns z.B. die Oper, das Festspielhaus und die Eremitage.
Ein ganz großes DANKESCHÖN an die "Bayreuther" für die Zeit die sie für uns hatten. Wir würden uns sehr über einen Gegenbesuch in Freising freuen.

Ebenso ein herzliches Dankeschön an Maria Wilhelm, die wieder einmal die Infofahrt super organisiert hat.

Die Infofahrt wurde uns durch die Förderung des "Runden Tisch München" ermöglicht. Auch dafür ein herzliches Dankeschön.

Bildquellen: Peter Esterl und Manfred Lucke; (Die Bilder werden mit Genehmigung der abgebildeten Personen veröffentlicht)

Infofahrt 2018 - Wir besuchten die Defi Gruppe in Bad Krozingen


Bildquelle: Peter Esterl


Die Gruppenvertreter von Freising und Bad Krozingen

Am 29. Mai führte uns die diesjährige Infofahrt zur Defigruppe in Bad Krozingen. Wir freuten uns dass zahlreiche Mitglieder der Gruppe, die sich im Universitäts-Herzzentrum Freiburg-Bad Krozingen trifft, zu diesem Treffen kamen. Sehr erstaunt waren wir, als der Gruppensprecher Paul Seiter uns berichtete, dass die Gruppe aus 80 Mitglieder besteht, die aus einem Umkreis von bis zu 70 km kommen. Zu den monatlichen Treffen erscheinen aber nicht immer alle Mitglieder, meist sind es ca. 25. Somit ist der Gesprächskreis nicht zu groß und alle Anwesenden kommen zu Wort. Große Unterstützung, wenn es zum Beispiel um Vorträge geht, erfährt die Gruppe vom dortigen Herzzentrum.

Auch Fragen, wie zum Beispiel die Arbeit in der Selbsthilfegruppe und die finanzielle Förderung (Vergleich Bayern und Baden-Württemberg), wurden im Laufe des Abends diskutiert. Im Vordergrund bei allen Gesprächen aber stand: Selbsthilfe ermöglicht es, sich gegenseitig zu unterstützen und Fragen zu beantworten. Denn nur gemeinsam sind wir stark.

Wir möchten uns ganz herzlich bei den "Bad Krozingern" für den herzlichen Empfang und die informativen Gespräche bedanken. Wir würden uns freuen, wenn die Defigruppe uns in Freising besuchen würde. Ebenso ein großes Dankeschön an Maria Wilhelm, die wieder einmal die Infofahrt super organisiert hat.

(Die Bilder werden mit Genehmigung der abgebildeten Personen veröffentlicht)

2018 - Ausflug nach Abensberg „Bier und Kunst“



Wie es sich schon in den Jahren zuvor gezeigt hatte, festigt eine gemeinsame Unternehmung den Zusammenhalt in der Selbsthilfegruppe und hilft auch unseren „Neuzugängen“ in der Gruppe alle Mitglieder besser kennen zu lernen.

Mit einem historischen Bus startete am Sonntag, 15. April, unser Ausflug nach Abensberg zu Kuchlbauers Bier und Kunst. In einer einstündigen Fahrt ging es von Moosburg aus, entlang der Hopfenstraße durch die Hallertau.

Bekannt ist die Brauerei nicht nur durch ihr Bier, sondern auch durch ihr Museum und den markanten Turm, der durch Friedensreich Hundertwasser gestaltet wurde. Auch durch das gesamte Brauereigebäude zieht sich die Hundertwasser Kunst. Bei einem Rundgang wurde uns nicht nur die Bierproduktion erklärt, wir erfuhren auch Interessantes über den ersten Kontakt des Brauereibesitzers zu Friedenreichs Hundertwasser bis hin zum Bau des Turms. Im Anschluss konnten wir auch den Turm besichtigen und den Blick über die Hallertau genießen.

Im Biergarten der Brauerei legten wir bei Brezen und einem kühlen Getränk eine Pause ein. Bevor es wieder Richtung Heimat ging, nutzten wir die Gelegenheit im Museum Bilder von Hundertwasser und einige Modelle der Gebäude die der Künstler gebaut hatte zu besichtigen.

Bildquellen: Peter Esterl und Manfred Lucke; (Die Bilder werden mit Genehmigung der abgebildeten Personen veröffentlicht)

Dr. med. Bruno Schröder, Facharzt für Innere Medizin und Psychosomatische Medizin am Klinikum Freising, besuchte unsere Gruppe im April 2018.

Er berichtete über psychische Störungen (z.B. Depression, Angst) bei Patienten mit implantiertem ICD.

Dr. med. Roland Brückl, Chefarzt der Kardiologie und Pneumologie am Klinikum Freising, besuchte unsere Gruppe im März 2018.

Er hielt einen Vortrag zum Thema „Vorhofohr - Ein kleiner Schutzschirm gegen Schlaganfall“

Zu den häufigsten Herzrhythmusstörungen zählt das sogenannte Vorhofflimmern. Das Herz schlägt dabei dauerhaft unregelmäßig und beschleunigt. Dadurch wächst die Gefahr eines Schlaganfalls, weil sich im linken Vorhofohr des Herzens Blutgerinnsel bilden können. Als Vorhofohr bezeichnet man eine beutelförmige Verlängerung des linken Herzvorhofs. Neben der medikamentösen Behandlung mit gerinnungshemmenden Mitteln kann für manche Patienten auch eine moderne mechanische Lösung sinnvoll sein: Mit Hilfe eines Katheters wird durch die Vene ein winziger Schirm in das linke Vorhofohr platziert.

Dort wird dieser Schirm aufgespannt, er verwächst mit dem Herzgewebe – und sobald das Vorhofohr auf diese Weise verschlossen wurde, können sich dort keine Blutgerinnsel mehr bilden. Diese moderne Methode der Schlaganfallprophylaxe wird nun auch am Klinikum Freising angeboten.

„Ein Vorhofohrverschluss kann für solche Patienten sinnvoll sein, die beispielsweise aufgrund von Nierenproblemen oder wegen Blutungskomplikationen keine blutverdünnenden Mittel nehmen können“, sagt Dr. Roland Brückl, Chefarzt der Kardiologie und Pneumologie am Klinikum Freising. Wie bei einer medikamentösen Blutverdünnung auch, kann durch einen Vorhofohrverschluss das Risiko eines Schlaganfalls entsprechend gesenkt werden. „Das Risiko einer Blutung sinkt durch den Vorhofohrverschluss im Vergleich zur medikamentösen Therapie um bis zu 70 Prozent“, sagt Dr. Brückl.

Dank der Anschaffung eines neuen 3D-Echokardiographie-Geräts können die Spezialisten der Kardiologie im Katheterlabor des Freisinger Klinikums den Vorhofohrverschluss anwenden. Dabei wird im Vorfeld mit dem 3D-Echo durch spezielle Ultraschalldarstellung das Vorhofohr geprüft, ausgemessen und das Zielgebiet für den winzigen Schirm festgelegt. Dieser wird dann mithilfe eines Katheters platziert. Dieser Vorgang gehört zu den sogenannten minimal invasiven Eingriffen, da er ohne große Schnitte auskommt.

Das neue 3D-Echokardiographie-Gerät war im September 2017 für über 100.000 Euro angeschafft worden. Anschließend wurden die Experten des Katheterlabors in das neue Gerät eingewiesen und eingearbeitet. Im vergangenen Dezember wurde schließlich das Vorhofohrverschluss-Verfahren erstmals am Klinikum Freising erfolgreich durchgeführt. Seitdem wird es regelmäßig angewandt.

Textquelle: www.klinikum-Freising.de/uploads/media/Klinikum_Freising_Vorhofohrverschluss_Kardiologie.pdf

2017 


Dr. med. Klaus Edel - entwickelt einen Selbsttest zur Ermittlung von Herzschwäche


Wenn’s zu langsam pocht

Mit Herzen kennt er sich aus, der Rotenburger Kardiologe. 

Dr. med. Klaus Edel wurde für den von ihm entwickelten Selbsttest zur Ermittlung von Herzschwäche ausgezeichnet.

Einer von fünf Menschen wird im Laufe seines Lebens eine Herzinsuffizienz entwickeln.

Dr. med. Klaus Edel hat einen Fragebogen entwickelt, auf dem Symptome für eine Herzinsuffizienz, also eine Herzschwäche, abgefragt werden können. Dr. Edel stellt sich vor, dass in Hausarztpraxen ein Plakat zum Thema Herzschwäche ausgehängt wird, dass auf die Symptome und den ausliegenden Fragebogen hinweist. Die Patienten könnten dann direkt den Fragebogen ausfüllen und das Resultat mit ihrem Arzt besprechen.

Für diesen Herzschwächen-Selbsttest wurde Dr. Edel am 3. Februar 2017 mit dem Praxis-Preise „Erfolgs- Rezept“ ausgezeichnet.

Machen Sie den Test selbst!

Können Sie fünf oder mehr Frage mit ja beantworten, sollten Sie ihren Hausarzt aufsuchen. Zeigen Sie ihm Ihren ausgefüllten Fragebogen, damit er direkt einen Überblick über Ihre Beschwerden hat. Menschen mit Herzschwäche sollten so früh wie möglich behandelt werden. Eine medikamentöse Therapie greift nur in einem sehr frühen Stadium der Herzschwäche. Können fünf der folgenden Fragen mit „Ja“ beantwortet werden, sollte der Hausarzt aufgesucht werden.

1. Ermüden Sie schneller als Gleichaltrige beim Einkaufen, Einkaufstasche tragen, Hausarbeiten?

2. Fällt Ihnen die Atmung schwer, wenn Sie zwei Etagen gemütlich die Treppe hochlaufen?

3. Bekommen Sie schlechter Luft, wenn Sie schneller gehen, als ob Sie noch einen Bus erreichen wollten?

4. Brauchen Sie länger als vor drei Monaten, um sich von leichter Gymnastik zu erholen?

5. Haben Sie öfter Luftnot als vor drei Monaten?

6. Fühlen Sie sich schneller müde und erschöpft als vor drei Monaten?

7. Schlafen Sie nachts mit erhöhtem Oberkörper?

8. Haben Sie nachts anfallsweise Luftnot?

9. Müssen Sie nachts mehr als zweimal zum Wasserlassen aufstehen?

10. Haben Sie geschwollene Füße oder Fußknöchel?

11. Messen Sie ihren Blutdruck regelmäßig, weil Sie hohen Blutdruck haben?

12. Können Sie Ihren Puls messen?

a. Wenn ja, ist er schneller als 80 Schläge pro Minute?

b. Wenn ja, ist er unregelmäßig?

Quelle: Herzschwächen-Selbsttest 

Dr. Edel
Chefarzt der Abteilung Kardiologische Rehabilitation und Prävention, Klinik für Kardiologie Herz-Kreislauf-Zentrum, Klinikum Hersfeld-Rotenburg GmbH
Ärztlicher Koordinator, Vorstandsmitglied Defibrillator ICD Deutschland e. V.
Vorsitzender der Gesellschaft für Prävention und Rehabilitation von Herz-/Kreislauferkrankungen in Hessen e.V.
Hessischer Landessportarzt Präventions- und Rehabilitationssport
Leitender Landessportarzt Deutscher Behindertensportverband e.V. - National Paralympic Committee Germany

Juni 2017 - Infofahrt zum Brombachsee


Treffen mit der Defi SHG Augsburg

Unternehmungen außerhalb der Gruppentreffen bringen den enormen Vorteil den Zusammenhalt der Gruppe zu stärken, die Mitglieder lernen sich besser kennen und es fällt ihnen leichter ihre Probleme zu besprechen.
Am 22. Juni 2017 traf sich unsere Gruppe mit der Defi SHG Augsburg zu einem Informationsaustausch am Brombachsee im Fränkischen Seenland. Maria Wilhelm, SHG Freising, und Robert Mayrock, SHG Augsburg, begannen mit der Organisation schon im letzten Jahr. 

Die beiden SHG`s stehen schon seit der Gründung der Augsburger Gruppe in engem Kontakt. Durch den regelmäßigen Austausch von Erfahrungen und Informationen wird das „Gruppenleben“ bereichert. Bereits 2011 besuchten wir die „Augsburger“ in ihrer Heimatstadt.

Vor allem, wäre es ohne die finanzielle Unterstützung vom „Runden Tisch München“ und dem Zentrum Bayern Familie und Soziales nicht möglich eine solche Unternehmung durch zu führen.

Yvonne Naujocks, Defi-Selbst-Hilfe-Gruppe Freising

2016 - 10 Jahre Defi-Selbsthilfe-Gruppe Freising


Am 28. Januar 2016 konnten wir endlich unser 10-jähriges Bestehen im Hörsaal des Klinikums Freising feiern. 

Nach anfänglichen Terminproblemen in 2015, mussten wir die Feier auf Januar 2016 verlegen.


Nachdem unser Gruppensprecher Willi Kilian alle Anwesenden begrüßt hatte, dankte er den Referenten Frau Busse von Biotronik, die eigens an diesem Tag von Berlin angereist war, und Herrn Dr. Grebmer von Deutschen Herzzentrum München, herzlich für ihr Kommen. Die Referenten bereicherten mit ihren interessanten Vorträgen die Veranstaltung und standen für alle Fragen zur Verfügung.

Ein ganz besonderer Programmpunkt an diesem Abend war die Ansprache mit Rückblick auf die vergangenen 10 Jahre von Peter Esterl, dem stellvertretender Gruppensprecher unserer SHG.

Peter Esterl berichtete wie folgt über die Gründung und die Aktivitäten unserer SHG:

„Wir feiern heute das 10 - jährige Jubiläum der Defi-Selbst-Hilfe-Gruppe Freising.

Dass wir dies können, verdanken wir dem leider allzu früh verstorbenen Gründer der Gruppe, Udo Naujocks. Plötzlich auftretende und lebensbedrohliche Herzrhythmusstörungen machten bei Udo im März 2005 die Implantation eines Defibrillators unumgänglich.

Wie dieses Gerät funktioniert erlebte er bereits am Tag der Krankenhausentlassung zu Hause. Er wurde bewusstlos und der Defi gab seinen ersten Schock ab. In den darauf folgenden zwei Wochen geschah dies noch drei Mal. Udo erzählte oft, dass er das alles recht gut verkraften konnte. Das aber nur bis zu jenem Abend, an dem der Defibrillator innerhalb einer halben Stunde 14-mal schockte.

Daraufhin ließen ihn extreme Angstzustände nicht mehr zur Ruhe kommen. Er suchte lange nach einer nahe gelegenen  Selbsthilfegruppe, in der er sich mit gleich Betroffenen hätte austauschen können. Die gab es aber leider nicht.

Hilfe fand er bei dem Sprecher der Defi Selbsthilfegruppe in Trier, der ihn ermunterte, wenn es denn weit und breit keine SHG gäbe, doch selbst eine zu gründen. Gesagt, getan. Bereits am 4. Juli 2005 organisierte er eine Info-Veranstaltung zur Gründung einer Selbsthilfegruppe im Klinikum Freising, in der Dr. Mackes, Chefarzt der Kardiologie und Dr. Reisinger, ein in Freising ansässiger Kardiologe, mit ihren Fachvorträgen die Veranstaltung kräftig unterstützten. Beim ersten Treffen im September 2005 waren 5 Personen anwesend: Yvonne und Udo Naujocks, Rössle Anneliese, sowie Paula Esterl und meine Wenigkeit.

Udo war fest davon überzeugt: Egal, ob man die Diagnose frisch bekommen hat oder mit der Grunderkrankung, die den Defi notwendig macht, schon längere Zeit lebt - man muss nicht alles alleine durchstehen. Verbindendes Element der Defi-Patientengruppe ist zunächst die gemeinsame Auseinandersetzung mit den Folgen der Herzerkrankung und der Defi-Implantation. Viele, die mit einem implantierten Defi leben müssen, leiden unter seelischen Belastungen, die sich bis zu Todesängsten oder Albträumen steigern können.

Durch die regelmäßigen Zusammenkünfte der Gruppe haben Sie die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und ihre Ängste besser zu verarbeiten. (Übrigens: In Deutschland haben sich drei Millionen Menschen in Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen. Sie beschäftigen sich mit Themen, die jeden treffen können. Sie verstehen, helfen und stärken sich gegenseitig und werden zusammen aktiv).  

Udo vertraute fest darauf, dass Selbsthilfegruppen den Defi - Patienten eine große Stütze sein können. Warum?

• Weil sie sich mit anderen Menschen AUSTAUSCHEN wollen.

• Weil sie Leute KENNENLERNEN wollen, denen es genauso geht.

• Weil sie INFORMATIONEN suchen.

• Weil sie ihre ERFAHRUNGEN WEITERGEBEN wollen.

• Weil sie zusammen auf ihr Problem AUFMERKSAM MACHEN wollen.

• Weil sie sich mit anderen für Veränderungen ENGAGIEREN wollen.

• Weil GETEILTE PROBLEME kleinere Probleme sind.

• Weil es ZUSAMMEN einfach besser geht!

Gestützt auf diese Erkenntnis investierte er viel Zeit und Engagement in den Ausbau der Freisinger Gruppe und schaffte es mit seinem Enthusiasmus auch mich für die Selbsthilfebewegung zu begeistern.

2006 war ein ganz entscheidendes Jahr. Udo bekam eine Einladung zum ersten Treffen der damals in Deutschland existierenden Defi - Selbsthilfegruppen. Er war aus privaten Gründen verhindert und fragte mich, ob ich den Termin für den 30. September und 1. Oktober wahrnehmen wolle. Ich sagte gerne zu.

In der Folge lernte ich Udo auch von einer ganz anderen Seite kennen. Von da an gab es zwischen Udo und mir lebhafte Diskussionen um den richtigen Weg hinsichtlich der weiteren Entwicklung der Defi-Selbsthilfe-Gruppen. Udo vertrat konsequent die Auffassung, dass die einzelnen Selbsthilfegruppen in lockerer ungebundener Form jeweils einzeln in einem rollierenden System Führungsaufgaben in der Entwicklung fester Organisationsstrukturen übernehmen sollten. Er war konsequenter Gegner einer, wie er es nannte, „Vereinsmeierei“.

Ich dagegen setzte von Anfang an auf die Gründung einer Dachorganisation in der Form eines eingetragenen Vereins allein schon wegen der Rechtsstellung und der damit verbunden leichteren Anerkennung der Gemeinnützigkeit. Ich will das nicht zu weit ausführen, aber letztendlich wurde der Bundesverband Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. am 25. Februar 2007 gegründet, bei dem ich über 6 Jahre bis zum 10. März 2013 als ehrenamtlicher Geschäftsführer tätig war. Die Diskussion, ob die Defi-Selbst-Hilfe-Gruppe Freising Mitglied dieses Bundesverbandes werden soll, zog sich einige Monate hin, bis schließlich die Gruppe gegen die Stimme Udos den Beitritt beschlossen hat, der am 1. Oktober 2007 dann auch erfolgte.

Warum ist es mir wichtig, das hier heute ausdrücklich zu erwähnen?

Ein Wesenszug Udos war, Mehrheitsentscheidungen auch zu respektieren. Das hat er unmittelbar nach der Abstimmung in der Gruppe auch ausdrücklich betont. Er war fortan einer der eifrigsten Verfechter für die Sache der Selbsthilfe und ein Motivator, auch für die weitere Entwicklung des Bundesverbandes.

Wir hatten uns auf eine Arbeitsteilung verständigt:

Udo kümmert sich hauptsächlich um die Gründung und Betreuung der Selbsthilfegruppen in Bayern und ich mich um die Belange des Bundesverbandes. Udo war ein rastloser Verfechter, die SHG Freising weiter zu entwickeln. Er fand immer wieder Kardiologen, Psychologen, Apotheker und Firmenvertreter der Herstellerfirmen von ICDs, die bereit waren in der Gruppe Vorträge zu halten, aber auch kritische Hinterfragungen zu diskutieren.  

Die Gruppe hält nicht nur der Austausch mit gleich Betroffenen oder das Angebot der Vorträge zusammen. Gemeinsame Aktivitäten sind äußerst wichtig. Hier bewährte sich auch die Auffassung von Udo, dass der Gruppensprecher nicht alles selbst machen muss.

Ein Highlight unseres Jahresprogramms stellt schon lange die alljährliche Informationsfahrt dar. Ein herzliches Dankeschön an Maria Wilhelm, die jedes Jahr die Organisation übernimmt:

Ich erinnere an:

11./12. Juni 2015 - Defi-Gruppe Würzburg

03./04. Juli 2014 - Defi-Gruppe Ravensburg

25. Juli 2013 - Defi-Gruppe Nürnberg

23. August 2012 - Defi-Gruppe Kempten

09. Juni 2011 - Defi-Gruppe Augsburg

07. Juli 2010 - Defi-Gruppe Mühldorf am Inn – Passau

06. Juli 2009 - Reha-Klinik Höhenried

24. Juli 2008 - Klinik St. Irmingard, Prien am Chiemsee

Unvergessen sind auch die Grillabende in Nörting, zu denen Yvonne und Udo des Öfteren eingeladen haben.

Fester Bestandteil des Jahresablaufs sind auch die Biergartenbesuche in den Sommermonaten. In dieser Zeit verlegen wir unsere Treffen vom Krankenhaus in die Biergärten der näheren Umgebung. Parallel zu unseren örtlichen Aktivitäten suchten wir Gleichgesinnte, die in der weiteren Umgebung Interesse an der Gründung neuer Defi - SHGs hatten. Es war mir eine Freude und Ehre Udo Naujocks in der Gründung der SHGs zu unterstützen:

2008 SHGs Augustinum München und Bogenhausen

2009 SHGs Kempten; Augsburg; Ravensburg; Mühldorf am Inn und Deutsches Herzzentrum München

2010 SHG Landshut und die SHG Dritter Orden in München.

Die Erkrankung von Udo Naujocks und sein Tod waren für uns alle ein riesen Schock.

Wir haben es insbesondere Yvonne Naujocks und Elke Kilian zu verdanken, dass sich Willi Kilian dem sanften Druck der Damen beugte und die Führung der Gruppe übernahm. Er übernahm die Aufgaben Udos, insbesondere auch nach dessen Leitsatz: „Der Sprecher der Gruppe muss nicht alles alleine machen.“ Maria Wilhelm, übernahm weiterhin die Organisation der Info-Fahrten und Yvonne Naujocks das Amt der Finanzreferentin und kümmert sich gewohnt zuverlässig um das Zuschusswesen, aber auch noch zusätzlich um die Öffentlichkeitsarbeit und hier insbesondere um unsere Website www.defigruppe-freising.de.

Komplettiert werden wir noch durch Elke Kilian, die als Sprecherin des Landesverbands Bayern das von Udo Naujocks begründete jährliche Treffen der bayerischen Defi - Selbsthifegruppen mit dem Bayern - Forum fortsetzt. Ich versuche als Stellvertreter von Willi Kilian das Quartett zu unterstützen.

Unsere Gruppe ist über die 10 Jahre auf nun 27 Mitglieder angewachsen. Wir betrachten das Vermächtnis der Verstorbenen als Auftrag und Verpflichtung in ihrem Sinne die Arbeit der Selbst-Hilfe-Gruppe-Freising weiterzuführen.“